Le monde de Sophie

Qui êtes-vous ?

Je m’appelle Sophie, j’ai bientôt 30 ans et j’habite en Valais avec mon mari, nos deux chiens et nos deux chats.
Mon parcours est plutôt atypique: j’ai travaillé une dizaine d’années en tant qu’employée de commerce dans le domaine du droit, j’ai appris la photographie et le montage vidéo en parallèle et géré mon propre salon de toilettage pour chiens et chats par la suite.

Malheureusement, les difficultés ont jalonné mon parcours professionnel. J’étais en sur-adaptation constante, avec une succession de problèmes de santé, jusqu’à l’épuisement total il y a une année. Depuis, je gère une petite boutique en ligne avec mon mari par passion : ArcaGeek, dans un univers fantasy et geek. Nous n’en vivons pas et mon dossier est en attente auprès de l’assurance invalidité AI, mais ça me permet de rester active à ma manière.

Portrait de Sophie

Apprendre en e-learning est l’idéal pour moi, avec la possibilité de faire les choses à son rythme et sans le stress des stimuli extérieurs. Malheureusement, les formations officielles sont rarement disponibles sous cette forme, mais j’espère que cela se développera dans le futur.

Sophie

J’ai été diagnostiquée haut potentiel (HP) à 23 ans suite à un premier burnout. Puis, en juillet 2019, j’ai été diagnostiquée comme ayant un trouble du spectre autistique (TSA). Plus précisément, je suis une personne autiste Asperger.
Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme sans déficience mentale.
Il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental qui est difficile à diagnostiquer chez les femmes en particulier, ayant plus tendance à se créer un masque.
Je tiens à préciser que toute personne du spectre autistique a un profil unique et des spécificités qui lui sont propres.

Mes plus grandes difficultés se trouvent notamment dans les contacts sociaux, la perception sensorielle sans filtre (avec hypersensibilité au niveau de l’ouïe et du toucher), des problèmes de proprioception (notion du corps et de l’espace) et de ressentis (douleur, température), des crises de spasmophilie et des difficultés liées à la théorie de l’esprit.
Mon mari a de son côté un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), ce qui fait de nous un couple plutôt… atypique !

Le confinement partiel lié à l’épidémie de coronavirus bouleverse le quotidien et les habitudes. Comment vivez-vous la situation actuelle ? Est-ce que cela représente une difficulté particulière en tant que personne autiste ?

Contrairement à la majorité de la société, le confinement partiel ne change pas beaucoup mon quotidien. Je suis à la maison depuis janvier 2019, actuellement en attente de mesures AI suite à une formation que j’ai dû stopper en cours de route. Les douleurs liées à mon hyperacousie, la spasmophilie et les problèmes de sociabilisation liés à l’autisme m’avaient donc déjà mis « en quarantaine », en quelque sorte.

J’ai aussi la chance d’avoir un mari attentionné qui me permet d’avoir un lien plus facile avec l’extérieur et qui m’aide au quotidien (pour les courses par exemple qui sont difficiles à gérer avec l’hypersensibilité sensorielle, particulièrement en ce moment d’anxiété contagieuse). C’est ironique de se dire que le confinement me permet de me sentir moins seule que lorsqu’il travaille, alors que la majorité ressent l’inverse.

Personnellement, quand je regarde ce qu’il se passe à l’extérieur, j’ai l’impression de vivre les choses à travers une vitre. C’est une sensation que j’ai toujours eue en tant que personne autiste, car mes besoins ne correspondent pas à la majorité de la population.
Vis-à-vis du confinement, je ne suis pas à plaindre, car mes rituels et outils autistiques sont à domicile, mais de nombreuses personnes autistes ont des rituels extérieurs qu’elles ne peuvent plus pratiquer, ce qui créé de nombreux soucis.

De manière générale, nous vivons dans un système neurotypique (quoique de nos jours, ce système ne correspond plus à grand monde). C’est intéressant de voir que le confinement pousse des personnes neurotypiques à devoir adopter des stratégies et des modes de vie qui correspondent plus au fonctionnement autistique.

Ça les pousse inconsciemment à créer leurs propres rituels pour se rassurer (comme dévaliser le rayon de papier-toilettes), ce dont ils n’avaient pas besoin à la base. Cela met en lumière que la sur-adaptation, qu’on soit autiste ou neurotypique, est difficile à gérer au quotidien et créé de nombreuses comorbidités, comme les troubles anxieux par exemple.

Est-ce que l’actualité a changé votre utilisation d’Internet ces derniers temps ? Êtes-vous plus souvent connectée qu’avant ?

Au début, le besoin d’informations m’a poussée à être beaucoup plus présente sur les réseaux sociaux, mais j’ai finalement fait machine arrière, car seules les informations concrètes m’intéressent et les gens se perdent facilement en publiant tout et son contraire, ce qui est extrêmement anxiogène. Je regarde donc plus facilement des sites informatifs comme le 20 minutes, le Matin ou le Nouvelliste et je ne prends pas au premier degré les publications d’applications comme Facebook, qui pourraient faire paniquer Chuck Norris lui-même !

Au niveau de la communication : avec ma famille et ma meilleure amie, je me sers du téléphone. Comme cet outil représente une difficulté pour moi, comme pour de nombreuses personnes autistes (les codes sociaux étant déjà difficiles à comprendre en face-à-face, le téléphone n’arrange pas les choses !), je préfère utiliser les messages WhatsApp ou les emails pour les autres communications, avec un maximum d’emojis quand ce n’est pas trop officiel pour exprimer mes émotions plus clairement et être sûre de passer le bon message.

Découvrez-vous de nouvelles manières de communiquer avec vos proches, d’apprendre ou de travailler ?

Apprendre en e-learning est l’idéal pour moi, avec la possibilité de faire les choses à son rythme et sans le stress des stimuli extérieurs. Malheureusement, les formations officielles sont rarement disponibles sous cette forme, mais j’espère que cela se développera dans le futur. Beaucoup de personnes autistes sont autodidactes grâce aux possibilités d’Internet, mais leur savoir n’est malheureusement pas souvent reconnu.

Quel est le projet que vous souhaitez réaliser prochainement ?

J’aimerais continuer d’orienter ArcaGeek vers l’artisanat et le respect de l’environnement, nous avons déjà commencé par l’abandon de la revente d’objets importés. Pour l’instant, nous avons un site limité par des modèles de configuration préconçus, mais ma sœur est en formation de webmaster alors j’aimerais lui confier un nouveau projet de site basé sur l’accessibilité et l’adaptabilité mobile dès qu’elle sera formée.

J’ai aussi un projet d’artisanat qui concerne nos amis à quatre pattes, mais comme je suis en attente de mesures de l’AI, je le garde pour l’instant dans un coin de ma tête en espérant pouvoir le réaliser prochainement.
Écrire est également une passion. J’ai des manuscrits dans mes tiroirs, mais je n’ai jamais sauté le pas de l’édition. J’espère pouvoir un jour témoigner de mon parcours atypique au moyen d’une plume… enfin d’un clavier ce sera plus rapide.

Pour terminer, qu’aimeriez-vous dire à nos lecteurs ?

« Bonjour » déjà, c’est ce que je dis quand je ne sais pas quoi dire, malheureusement ça peut arriver en pleine conversation bien après que la personne soit arrivée…
Plus sérieusement, il y a un sujet qui me tient à cœur :
Cela fait 30 ans que des chercheurs essaient de tirer la sonnette d’alarme au sujet de la crise climatique, mais qu’ils ne sont pas assez « marketing » pour être entendus. En 2018, une jeune fille a été médiatisée du jour au lendemain, en décidant simplement de montrer son mécontentement face à la situation. Elle a depuis réussi à faire ce que des adultes n’ont pas pu faire avant elle : attirer l’attention sur un problème urgent.

Malheureusement, au lieu d’écouter son message, de nombreuses personnes (pas toutes heureusement) ont eu le réflexe de matérialiser leur peur en agressant la messagère. Lorsqu’ils ont su qu’elle était autiste Asperger, des propos inacceptables ont été prononcés.
Pourtant, Greta Thunberg a eu le courage de faire face, de s’accrocher à ses convictions et de repousser ses limites. Comme toute fille Asperger, elle a appris à porter un masque, ce qui perturbe de nombreuses personnes, mais l’envers du décor doit être bien plus compliqué que ce qu’on imagine. Elle a le Syndrome d’Asperger avec des troubles alimentaires et un mutisme sélectif, pourtant elle a réussi là où des personnes neurotypiques avaient échoué.

Les personnes en situation de handicap ont des choses à dire et à apporter à ce monde ! L’information est une grande alliée et la neurodiversité permet de voir les choses sous plusieurs angles : chacun de nous mérite d’être entendu. La réaction des gens vis-à-vis de son profil atypique m’a choquée.

D’ailleurs, avec le confinement, il suffit de regarder ce qui se passe du côté du ciel, de la nature et de l’humain pour comprendre la nécessité de son message. Pour la première fois depuis que notre système a transformé l’argent en divinité, nous avons été forcés de tout stopper et la nature reprend son souffle. J’espère que nous garderons cette leçon en tête.
J’espère de tout cœur que la tolérance remplacera les fausses croyances. Le déni et le mépris ne résolvent rien.

Avez-vous un site Web pour ceux qui souhaiteraient en savoir plus sur vous et vos projets ?

Vous trouverez la petite boutique en ligne créée avec mon mari sous www.arcageek.ch – en attendant de l’améliorer – ainsi que sur Facebook ou Instagram. Les projets futurs y prendront forme.
Par contre ne soyez pas perturbés : j’y interagis sous forme de fennec !


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D’après Autismus Schweiz, il est difficile de définir précisément combien il y a de personnes autistes en Suisse car il n’y a pas de statistiques sur les diagnostics. Il semble qu’1% de la population soit concernée, en particulier la gent masculine. Autisme Suisse indique cependant que depuis 10 ans, les diagnostics de TSA augmentent chaque année de 12%.